Alda Angelina Santos | Os Pontos e Vírgulas da educação inclusiva

A designação de Síndrome de Down advém do trabalho publicado por John Landon Down em 1866 em que descreve uma aparência física comum, característica nestas crianças, nomeadamente o rosto achatado e largo, os olhos posicionados em linha obliqua, o nariz pequeno e a predisposição para a imitação. Desta forma, a investigação e o contributo de Down é pois indiscutível, uma vez que foi seu o reconhecimento das características físicas e a sua descrição da condição como entidade distinta e separada. A Síndrome de Down é também conhecido por trissomia 21, resultante dos trabalhos efetuados por Lejeune. O referido investigador realizou estudos com cromossomas que impulsionaram a descoberta da existência de um cromossoma extra nas células das pessoas com Síndrome de Down. A Trissomia 21 é caracterizada pela existência de um cromossoma a mais no par 21 e acontece devido a uma divisão celular atípica que produziu um óvulo ou espermatozoide com 24 cromossomas em vez de 23. Quando este óvulo ou espermatozoide de fundem com um óvulo ou espermatozoide normais, a primeira célula do bebé em desenvolvimento tem 47 cromossomas em vez de 46 e todas as células desse bebé terão 47 cromossomas. Outras das causas para um indivíduo ser portador da Trissomia 21 é a Translocação Robertsoniana, em que a alteração envolve geralmente os pares 14 e 21, onde parte do cromossoma 14 é substituído pelo cromossoma 21 extra (3% a 4% dos casos) e o Mosaicismo, no qual são encontradas células com um conjunto normal de cromossomas e células com Trissomia 21 (1% dos casos). Esta síndrome abarca não só o atraso de desenvolvimento psicomotor, mas também o conjunto de características de sinais físicos, que facultam o diagnóstico. Trata-se de uma anomalia de cromossomas, que implica atrasos no desenvolvimento físico e intelectual, assim como na área da linguagem, que mais comumente se reconhece como estando associada à deficiência mental. A identificação da criança com trissomia 21 é feita no momento do nascimento ou logo após, pela presença de várias características físicas, resultantes das anomalias registadas no seu material genético, isto é, da presença de um cromossoma extra no par 21 que confere a aparência destas crianças. A aparência física das crianças com trissomia 21 permite identificar, com muita facilidade, embora sejam diferentes entre elas, características muito específicas e que lhes dá um aspeto muito semelhante. As três principais características desta síndrome são a hipotonia (flacidez muscular, o comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar) e a aparência física. Podemos também enunciar como características físicas dos portadores de Trissomia 21 os seguintes aspetos: apresentam a cabeça menor do que as outras crianças, na maioria dos casos com braquicefalia (levemente achatada); podem existir áreas com falta de cabelo (alopecia parcial) ou, mais raramente, alopecia total; os ossos faciais encontram-se pouco desenvolvidos, o nariz é pequeno e os olhos apresentam as pálpebras estreitas e oblíquas; as orelhas são pequenas, com a estrutura ocasionalmente alterada e os canais do ouvido mais estreitos; a boca é pequena, o palato estreito e a língua larga e estriada; a erupção dentária geralmente é atrasada e os dentes surgem mal implantados; o tórax tem um aspeto alterado, com o osso peitoral afundado ou projetado e as mãos e os pés tendem a ser pequenos e grossos; a pele é geralmente clara e sensível ao frio. Além das particularidades, estas crianças costumam ter uma altura inferior à média e tendência para a obesidade a partir da primeira infância. É de salientar que, fisicamente, os sinais associados à Síndrome de Down poderão ou não estar todos presentes no diagnóstico de uma criança com esta Síndrome. Além disso, as características físicas referidas não interferem no desenvolvimento cognitivo da criança. De acordo com alguns estudos, as crianças com esta síndrome revelam problemas de desenvolvimento ao nível da atenção, do estado de alerta, do comportamento, da sua sociabilidade, da memória a curto e a longo prazo, nos mecanismos de análise, de cálculo, de pensamento abstrato e de linguagem expressiva. No entanto, a sequência do desenvolvimento da criança com Trissomia 21 é geralmente bastante semelhante à de crianças sem a síndrome e as etapas e os grandes marcos são atingidos, embora num ritmo mais lento. Esta demora, para adquirir determinadas habilidades, pode prejudicar as expetativas que a família e a sociedade tenham da criança.

Iguais, mas diferentes
Durante muito tempo estas crianças foram privadas de experiências fundamentais para o seu desenvolvimento porque não se acreditava que eram capazes. Todavia, atualmente já é comprovado que crianças e jovens com Trissomia 21 podem alcançar estágios muito mais avançados de raciocínio e de desenvolvimento. Os dados atuais permitem afirmar que a maioria dos indivíduos com síndroma de Down funciona com um grau de atraso ligeiro ou moderado, contrastando com descrições que, felizmente, têm cada vez mais um carácter histórico, em que se afirmava que o atraso era de grau severo. Esta mudança relaciona-se quer com programas específicos que se aplicam nas primeiras etapas de vida destas crianças, quer com uma atitude de maior abertura e enriquecimento ambiental que, globalmente, atuam sobre estas pessoas na sociedade atual. O relacionamento entre o adulto e a criança/jovem com Síndrome de Down e a forma de atuação nas situações de aprendizagem é bastante importante para se atingirem os objetivos que se pretendem. Antes de mais, o educador deve conduzir o aluno à realização das tarefas e atividades com êxito. É importante que estas crianças não se sintam desmotivadas, logo o educador não deve permitir que isso aconteça. O professor deverá delinear os objetivos a atingir, as etapas a alcançar e proporcionar os materiais adequados, avaliando sempre os passos intermédios que a criança vai atingindo. As crianças com síndrome de Down necessitam de um ambiente que seja enriquecedor, estimulante, sistémico e bem estruturado, que as ajude a organizar bem a informação e a preparar-se para posteriores informações mais complexas. Contudo, esse trabalho deve ser feito com criatividade, flexibilidade, respeito, exigência e alegria.